Ces deux projets de recherche ont pour objectifs de décrire et d’analyser :
- les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle (dont certains sont porteurs de handicap rare) ;
- les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.
Le phénomène de « rareté » et ses impacts seront pris en compte dans cette étude. En effet, les maladies et les handicaps rares sont souvent associés à la rareté des expertises, des réponses (notamment médicales et médico-sociales), des aides mobilisables (notamment due à la complexité du handicap) mais aussi à l’incertitude et au délai du diagnostic.
Ces situations influencent les configurations d’aides dites informelles et la situation d’emploi du parent-aidant.