Projets CASEPRA-Pil et CASEPRA
Lumière sur les aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle
Les recherches en sciences humaines et sociales menées dans le cadre des Projets CASEPRA-Pil* et CASEPRA** s’intéressent aux « parents-aidants » d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle. Ils concernent plus particulièrement les configurations d’aides et situations d’emplois de ces proches aidants.
Le 1er plan national d’aide aux aidants en France est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. L’une de ses priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle. Toutefois, les situations des aidants sont hétérogènes. Celles des parents-aidants est peu documentée dans la littérature scientifique.
Ces deux projets de recherche ont pour objectifs de décrire et d’analyser :
- les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle (dont certains sont porteurs de handicap rare) ;
- les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.
Le phénomène de « rareté » et ses impacts seront pris en compte dans cette étude. En effet, les maladies et les handicaps rares sont souvent associés à la rareté des expertises, des réponses (notamment médicales et médico-sociales), des aides mobilisables (notamment due à la complexité du handicap) mais aussi à l’incertitude et au délai du diagnostic.
Ces situations influencent les configurations d’aides dites informelles et la situation d’emploi du parent-aidant.
Les entretiens exploratoires de la phase pilote seront conduits d’ici l’été 2021. L’enquête par questionnaire sera diffusée en ligne à l’automne.
Les résultats de l’étude permettront de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide-vie professionnelle.
Par extension à d’autres populations fragiles, ces résultats permettront également d’éclairer d’autres situations d’aides et de nourrir des questionnements communs.
* le projet CASEPRA-Pil, lauréat de l’appel à projet « Sciences Humaines et sociales et maladies rares » 2020 » de la Fondation Maladies Rares
** le projet CASEPRA, lauréat de l’appel à projets « Blanc (session 11) » 2020 de l’IReSP
Cette recherche pluridisciplinaire et participative mêle économie et sociologie.
Elle s’inscrit dans les thèmes de recherche de l’équipe de l’économie de la santé du LEDi de l’Université de Bourgogne (EA 7464/UBFC).
Le LEDI travaille sur cette thématique en réseau avec d’autres équipes de recherche :
- Erudite (économie) de l’Université Paris-Est Créteil Val de Marne),
- CREG (économie) de l’Université Grenoble Alpes,
- Cérep (sociologie), de l’Université Reims Champagne-Ardenne,
- AnDDI-Rares et DéfiScience, deux filières de santé nationale maladies rares :
- L’Équipe relais Handicaps Rares Nord-Est Antenne Bourgogne Franche-Comté
- UNAPEI et E-Norme, deux associations