{"id":72813,"date":"2024-04-05T10:27:12","date_gmt":"2024-04-05T08:27:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ubfc.fr\/?p=72813"},"modified":"2024-04-10T10:28:15","modified_gmt":"2024-04-10T08:28:15","slug":"ethique-et-fin-de-vie-quelques-observations-depuis-un-service-de-geriatrie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ubfc.fr\/en\/ethique-et-fin-de-vie-quelques-observations-depuis-un-service-de-geriatrie\/","title":{"rendered":"\u00c9thique et fin de vie : quelques observations depuis un service de g\u00e9riatrie"},"content":{"rendered":"\t\t
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Jean-Baptiste Suquet<\/a>, Neoma Business School<\/a><\/em> et Damien Collard<\/a>, Universit\u00e9 de Franche-Comt\u00e9 \u2013 UBFC<\/a><\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Ce mois de mars 2024 marque une nouvelle \u00e9tape du d\u00e9bat autour de la fin de vie<\/a>. Le gouvernement s\u2019est prononc\u00e9 en faveur d\u2019une \u00e9volution de la loi actuelle vers \u00ab\u00a0la possibilit\u00e9 de demander une aide \u00e0 mourir sous certaines conditions strictes\u00a0\u00bb et il vient de transmettre son projet de loi au Conseil d\u2019\u00c9tat<\/a>.<\/p>

Si les d\u00e9bats actuels sur \u00ab\u00a0l\u2019aide active \u00e0 mourir\u00a0\u00bb soul\u00e8vent de redoutables dilemmes \u00e9thiques<\/a>, l\u2019accompagnement des personnes \u00ab\u00a0en fin de vie\u00a0\u00bb<\/a>,souvent gravement malades, ne s\u2019y r\u00e9sume pas.<\/p>

Depuis deux ans, faut-il le rappeler, les signes de crise reviennent de fa\u00e7on r\u00e9currente, du fait notamment du manque de personnel chronique dans les h\u00f4pitaux et Ehpad publics et d\u2019importantes difficult\u00e9s de recrutement.<\/p>

Une situation qui ne date pas d\u2019hier puisqu\u2019une enqu\u00eate men\u00e9e par la F\u00e9d\u00e9ration Hospitali\u00e8re de France en avril-mai 2022<\/a> mentionnait que 99\u00a0% des \u00e9tablissements de sant\u00e9 publics connaissaient des difficult\u00e9s de recrutement, de mani\u00e8re permanente (80,3\u00a0%) ou ponctuelle (18,9\u00a0%), la g\u00e9riatrie \u00e9tant le secteur le plus en difficult\u00e9, et de loin\u00a0!<\/p>

Dans ce contexte, on peut s\u2019interroger sur la qualit\u00e9 de la prise en charge des patients \u00e2g\u00e9s en fin de vie accueillis dans les structures g\u00e9riatriques.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Un travail de terrain dans une unit\u00e9 de soins g\u00e9riatriques<\/h2>

\u00ab\u00a0Aller y voir\u00a0\u00bb, en trois mots, a \u00e9t\u00e9 la d\u00e9marche de recherche<\/a> fondant notre r\u00e9flexion. Sollicit\u00e9 par une unit\u00e9 de soins g\u00e9riatriques d\u2019un h\u00f4pital, l\u2019un des auteurs de cet article a observ\u00e9 le travail au sein du service sur plusieurs mois, pour tenter de comprendre comment m\u00e9decins, infirmi\u00e8res et aide-soignants prenaient soin des patients \u00e2g\u00e9s, dans un contexte o\u00f9 la volont\u00e9 d\u2019une pratique \u00e9thique \u00e9tait affirm\u00e9e.<\/p>

Pr\u00e9cisons d\u2019embl\u00e9e que cette unit\u00e9 disposait de quelques lits de soins palliatifs<\/a>, et qu\u2019elle pouvait solliciter l\u2019avis d\u2019une unit\u00e9 mobile en soins palliatifs (pour traiter les cas les plus complexes), mais aussi d\u2019autres corps de m\u00e9tier (ex\u00a0: kin\u00e9sith\u00e9rapeutes, enseignants en activit\u00e9 physique adapt\u00e9e, di\u00e9t\u00e9ticiens, etc.).<\/p>

\u00c0 premi\u00e8re vue, notre approche fait \u00e9cho aux recherches sur le care<\/em>, initi\u00e9es par la philosophe Carol Gilligan<\/a> en 1993 et reprises par la politologue Joan Tronto<\/a>. Dans leur perspective, la pratique \u00e9thique ne se d\u00e9duit pas de codes de conduite et des principes (perspective propre \u00e0 l\u2019\u00e9thique de la justice) mais \u00e9merge plut\u00f4t de la capacit\u00e9 des soignants \u00e0 tenir compte des singularit\u00e9s de chaque personne destinataire du soin.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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L\u2019\u00e9thique se construit aussi dans l\u2019ombre<\/h2>

N\u00e9anmoins, d\u2019apr\u00e8s nos observations, cette pratique \u00e9thique n\u2019\u00e9merge pas tant dans les chambres lorsque le personnel de soin \u00e9tait en contact direct des patients ou lors des visites des familles (exclusivement l\u2019apr\u00e8s-midi), qu\u2019en coulisses lors des discussions entre soignants.<\/p>

Notre recherche montre en effet que le care<\/em> est un \u00ab\u00a0travail d\u2019articulation\u00a0\u00bb. Il s\u2019agit, selon la formule<\/a> du sociologue am\u00e9ricain Anselm Strauss qui nous a inspir\u00e9s, d\u2019un travail suppl\u00e9mentaire n\u00e9cessaire \u00ab\u00a0pour que les efforts collectifs de l\u2019\u00e9quipe soient finalement plus que l\u2019assemblage chaotique de fragments \u00e9pars de travail accompli\u00a0\u00bb.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Des principes \u00e9prouv\u00e9s par la r\u00e9alit\u00e9\u00a0: un cas pratique<\/h2>

Un exemple parmi d\u2019autres\u00a0: en r\u00e9union de staff, le cas de Madame Bertrand (les noms ont \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9s<\/em>) a \u00e9t\u00e9 discut\u00e9 en d\u00e9tail, sous l\u2019impulsion de Nathalie qui est m\u00e9decin et avait besoin de l\u2019avis de l\u2019ensemble du personnel soignant. Beaucoup ont mis l\u2019accent sur le fait que cette patiente (en voie de grabatisation, souffrant de multiples pathologies, avec des ant\u00e9c\u00e9dents psychiatriques) \u00e9tait constamment dans une posture d\u2019opposition.<\/p>

Nathalie t\u00e9moigne\u00a0:<\/p>

\u00ab\u00a0Avec moi aussi, Madame Bertrand est dans la confrontation. Le probl\u00e8me, c\u2019est que c\u2019est une hospitalisation longue avec des probl\u00e8mes familiaux. Sa fille part pour la Guin\u00e9e. La di\u00e9t\u00e9ticienne voudrait optimiser les choses avec 1,5 litre d\u2019alimentation ent\u00e9rale (par le nez). Mais elle ne le supporterait pas en raison de sa fatigue car cela l\u2019obligerait \u00e0 rester dans son fauteuil pendant six ou sept heures et ce n\u2019est pas possible. Madame Bertrand a tendance \u00e0 bouger tout le temps et se met dans des positions encore plus inconfortables. Elle ressentirait encore plus de douleurs m\u00eame. Donc la question est \u201cpeut-on trouver un fauteuil plus confortable pour cette dame et proc\u00e9der ainsi ou bien est-ce impossible\u00a0?\u201d Si c\u2019est impossible, il faudra la nourrir alit\u00e9e, mais vous devez savoir qu\u2019elle nous a fait une fausse route il y a deux jours.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>

Ce travail est d\u2019autant plus important que les trajectoires des personnes en fin de vie \u00ab\u00a0d\u00e9sarticulent\u00a0\u00bb constamment les arrangements \u00e9tablis par les professionnels, du fait notamment de la progression de la maladie et de ses cons\u00e9quences concr\u00e8tes (le malade n\u2019est par exemple plus en mesure de s\u2019alimenter), de l\u2019effondrement psychologique de la personne, du manque de ressources \u00e0 la disposition des soignants, des difficult\u00e9s de communication avec les b\u00e9n\u00e9ficiaires des soins, mais aussi parfois entre les soignants eux-m\u00eames\u2026<\/p>

Quelques jours plus tard, Fr\u00e9d\u00e9rique et C\u00e9dric, deux infirmiers, ont \u00e9voqu\u00e9 le cas de Madame Bertrand, de mani\u00e8re informelle, suite au passage de l\u2019\u00e9quipe mobile de soins palliatifs, un passage qui s\u2019\u00e9tait sold\u00e9 par une d\u00e9cision commune\u00a0: l\u2019arr\u00eat de l\u2019alimentation par sonde<\/a>.<\/p>

La premi\u00e8re s\u2019\u00e9tonne\u00a0:<\/p>

\u00ab\u00a0On a discut\u00e9 de savoir si cela valait le coup de maintenir une alimentation. On pense que ce n\u2019\u00e9tait pas normal de coller la sonde parce que l\u2019\u00e9volution n\u2019\u00e9tait pas positive. Et on avait ressenti que la patiente ne voulait plus. Du coup, on a fait un point avec la famille qui \u00e9tait d\u2019accord avec ce qu\u2019on avait remarqu\u00e9. Et elle voulait qu\u2019on arr\u00eate les soins et qu\u2019on ne s\u2019acharne surtout pas\u2026 Donc on allait tous dans la m\u00eame direction. Sauf que depuis\u2026\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>

C\u00e9dric lui r\u00e9pond\u00a0:<\/p>

\u00ab\u00a0Moi, Nathalie m\u2019a dit que l\u2019alimentation ne serait r\u00e9duite que progressivement pour qu\u2019elle ne soit pas trop d\u00e9prim\u00e9e par son arr\u00eat complet. L\u2019id\u00e9e c\u2019est d\u2019y aller par \u00e9tapes, d\u2019enlever une poche par une poche.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>

Notre terrain montre que les soignants ne g\u00e8rent pas seuls les dilemmes qu\u2019ils rencontrent avec les patients. Leur travail est jalonn\u00e9 de retours r\u00e9flexifs collectifs sur les probl\u00e8mes \u00e9thiques rencontr\u00e9s dans les face-\u00e0-face avec les patients au moment des soins et leurs familles.<\/p>

Pour ce faire, ils peuvent confronter leurs points de vue dans des cadres formels. \u00c0 l\u2019h\u00f4pital, il s\u2019agit avant tout des staffs m\u00e9dicaux et des transmissions orales. Beaucoup se joue aussi dans des espaces informels, devant la machine \u00e0 caf\u00e9, dans le poste de soins, dans la salle de pause ou encore dans les couloirs de l\u2019h\u00f4pital.<\/p>

Ce processus de d\u00e9lib\u00e9ration collective est d\u2019autant plus important quand il s\u2019agit de g\u00e9rer des situations complexes et quand le nombre de professionnels impliqu\u00e9s dans les soins cro\u00eet. Chacun intervient en effet selon sa temporalit\u00e9 propre et sa sp\u00e9cialit\u00e9. Faire en sorte que ces acteurs coop\u00e8rent et articulent leur posture \u00e9thique est un enjeu cl\u00e9 pour tendre vers un \u00ab\u00a0bon\u00a0\u00bb care<\/em>, comme l\u2019illustre le cas de Madame Bertrand.<\/p>

Prendre le travail d\u2019articulation au s\u00e9rieux est donc absolument n\u00e9cessaire. Mais comment faire concr\u00e8tement pour faciliter le travail d\u2019articulation et am\u00e9liorer la prise en charge des personnes en fin de vie\u00a0?<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Pr\u00e9server la vitalit\u00e9 des espaces de discussion<\/h2>

Tout d\u2019abord, il convient selon nous de rompre avec un certain nombre de r\u00e9flexes\u00a0: le recours syst\u00e9matique aux proc\u00e9dures, aux normes, aux standards et aux chartes de bientraitance pour traiter des situations de fin de vie s\u2019av\u00e8re souvent d\u00e9cevant, et m\u00eame parfois contre-productif.<\/p>

Ils ne permettent pas r\u00e9ellement de r\u00e9soudre les dilemmes \u00e9thiques rencontr\u00e9s par les soignants sur le terrain qui doivent composer en permanence avec les patients, leur famille et la sensibilit\u00e9 de chaque membre de leur \u00e9quipe. En bout de cha\u00eene, ils se trouvent souvent d\u00e9sempar\u00e9s et soumis \u00e0 des injonctions contradictoires, notamment quand il manque du personnel.<\/p>